Nadir hastalıklara dikkat çekmek için hazırlanan Nadir-X çizgi roman kitabı tanıtıldı. Tanıtımda; GEN Kurumsal Marka Yöneticisi Bulutay Güneş, Nadir-X çizgi roman kitabının çizeri Erhan Candan, projenin danışmanı Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen, KİFDER Başkanı İlknur Görgün, SİSTİNDER Başkanı Gülnur Gökmen, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol yer aldı. Buluşmada, çocukların arasında yaşanan akran zorbalığına dikkat çekildi. Kitabın basın lansmanı Yekta Kopan’ın moderatörlüğünde gerçekleşti.
Avrupa İnsan Genetiği Dergisi’nin araştırmasına göre dünyada 6 binden fazla nadir hastalık bulunmaktadır. Nadir hastalıkların yüzde 72’si genetik olarak aileden çocuklarına geçmektedir. Yüzde 70’i çocukluk çağında ortaya çıkmaktadır. Hastalıkları dışında akran zorbalığına maruz kalan çocuklar; aynı zamanda sosyalleşme noktasında büyük problemler yaşamaktadır. Roman, hastalıkları topluma tanıtmak ve dışlanmayı önlemek için yola çıkılan bir farkındalık projesi.
Kitapta Kistik Fibrozis, Sistinozis ve Duchenne Musküler Distrofi gibi nadir hastalıklara dikkat çekilmektedir. Kitap, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle tüm kitapçılarda yerini aldı. Ayrıca satın alınan her kitapla; derneklere bağış yapma imkanı da bulunmaktadır.
Nadir-X çizgi romanında;
Nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk
Üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız
Geleceğin teknolojisiyle donatılan Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çocuk
gibi üç kahramanın birbirinden keyifli maceraları yer almaktadır.
‘Nadir-X projesine desteğimizi aynı kararlılıkla sürdüreceğiz’
GEN Kurumsal Marka Yöneticisi Bulutay Güneş, “Nadir-X’i bu kadar kıymetli kılan, ardındaki büyük fikrin ölümsüz bir esere dönüşüp toplumsal bir miras haline gelecek olmasıdır. Arzuladığımız farkındalık ve değişim hareketi tamamlanana kadar bu çizgi roman görevini yapmaya devam edecektir. Ayrıca bu projeye olan koşulsuz desteğimizi aynı kararlılıkla sürdüreceğiz” şeklinde konuştu.
KİFDER Başkanı İlknur Görgün, “Kistik Fibrozis’li çocukların farklılıklarından bir kahraman yaratıp, nadir yanlarını bir güç olarak hissetmelerini istedik. Bu durum; hastalıklarına ve tedavilerine sahip çıkma, hayatla daha barışık yaşama, tedavilere uyum sağlama ve sosyal hayatta kendilerine yer edinebilmelerinde onlara yardım etmektedir” dedi.
‘Nadir-X çizgi romanı empati kurmamıza yardım edecek’
SİSTİNDER Başkanı Gülnur Gökmen, “Çocuk dünyasına erişmenin en güzel yolu; hikayeler, çizgi romanlar ve filmler. Biber Kız’ı çok sevdik. Hikayenin içindeki koku nüansının incelikle işlenip başka bir boyuta taşınması, negatifi pozitif bir duruma taşıdı. Toplumu bilinçlendirmeye yönelik farkındalık çalışmalarına örnek olmaktadır. Böylece çocukluk yaşlarındayken değişimi başlatacak bir gönül birliği projesi haline geldi” diye konuştu.
‘Robot Çocuk yaşadığımız problemlere dikkat çekecek’
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadullah Erol, “DMD hastası çocuklar, arkadaş ortamında yaşadıkları dışlanma sonucunda depresyona girmektedir. Proje, okulda yaşadıkları problemlere çizgi roman aracılığıyla dikkat çekmesi açısından çok değerli” dedi.
Erhan Candan, bu çalışmanın birçok açıdan türünün ilk örneği olduğunun altını çizdi; “Çocukluğum astım hastalığı mücadelesiyle geçti. Zor günler, hem yarattığım tiplerle hem de hassas çocuklarla empati kurmamı sağlamaktadır.”
‘Çocukların birbirini anlamasını sağlayacak’
Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen ise “Çevresinde veya sınıfında nadir hastalığa sahip arkadaşı olan bir çocuk, arkadaşının yaşadığı durumu daha iyi kavrayacak ve empati kuracaktır. Bu sayede bağ kurduğumuz kişilerle de olumlu bir iletişim içine girerek iletişimimizi güçlendiririz” dedi.