- Kiko Milano güzellik evrenini yeni saç bakımı serisi ile büyütüyor - 4 Mayıs 2024
- Dünya Bitki Günü’nde evinizde yetiştirmeye uygun beş şifalı bitki - 4 Mayıs 2024
- PUMA ‘dolce vita’ tarzı bir hayatın ‘parola’sını veriyor - 26 Nisan 2024
Nadir görülen bir hastalık
Roche İlaç Türkiye’nin desteğiyle gerçekleştirilen ‘Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü’ araştırmasının sonuçları açıklandı. Araştırmaya göre, Türkiye’de hastalığın yıllık ekonomik yükü, 3 milyar liraya yakın. Hasta başı yıllık maliyetin yarım milyon lirayı aştığı hastalık nedeniyle oluşan yıllık toplam giderler, toplam sağlık harcamalarının yüzde 1.62’sini oluşturuyor. Nadir görülen genetik geçişli bir kan hastalığı olarak, dünyada yaklaşık 180 bin, Türkiye’de ise 5 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.
Araştırmanın sonuçları Başkent Üniversitesi Öğretim Üyesi ve Sağlık Ekonomisti Prof. Dr. Simten Malhan, Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan, Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Ar’ın katılımıyla gerçekleştirilen bir toplantıyla paylaşıldı.
Araştırmayı gerçekleştiren öğretim üyelerinden Prof. Dr. Simten Malhan, “Hastalık yükünü tespit ederken en çok ölüme yol açan, sakat bırakan ve maddi kayba sebep olan şeklinde sıralayabileceğimiz ana kriterleri dikkate alıyoruz. Bu kapsamda Hemofili A hastalığının bir yıl için maliyetlerini belirleyerek, ülkemiz için yükünü tespit etmeyi amaçladık” sözleriyle araştırmanın temel hedefini açıkladı.
Sağlık harcamalarının yüzde 1.62’sini oluşturuyor
Prof. Malhan bir hastalığın sadece birey üzerinde değil; aile, yakın çevre ve işveren açısından düşünüldüğünde topluma maliyeti olduğuna dikkat çekti: “Herhangi bir hastalığın toplumsal yükü tespit edilirken tıbbi ve tıbbi olmayan harcamalarla birlikte hastalıktan kaynaklanan iş gücü kaybı, erken emeklilik, erken ölüm ve manevi kayıpları da kapsayan dolaylı maliyetler de dikkat alınır. Bizler de hastalık yükünün analizini bunlara göre yaptık.”
Türkiye’de bulunan 5 bin 55 hastanın, hasta başı maliyetinin yıllık 559 bin 259 TL olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Simten Malhan, “Tek bir hasta için hesaplanan bu maliyetten yola çıkıldığında nadir bir hastalık olarak görülse de ülkemiz için hastalık yükü 2 milyar 827 milyon TL olarak tahmin ediliyor. Bu rakam Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1.62’sını oluşturuyor” dedi.
Genelde erkeklerde ortaya çıkıyor
Türkiye Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, pıhtılaşma bozukluğu ile seyreden, genetik geçişli ve hayat boyu süren bir kan hastalığı olan Hemofili konusunda şu bilgileri verdi: “18 bini ABD, 6 bini Almanya, 6 bini Fransa ve 6 bini de İngiltere’de olmak üzere dünyada 180 bin Hemofili A hastası bulunuyor. Genetik geçişli olan, genellikle erkek bebekler ve çocuklarda ortaya çıkan Hemofili A hastalığının Türkiye’deki hasta sayısı ise 5 binin üzerinde. Gençler ile genç erişkinlerde sıklıkla görülen Hemofili A’nın yaş ortalaması ise 25. Yetersiz tedavi durumunda Hemofili A hastalarının kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında yaşanabilecek beyin kanamalarıyla da ölüm riskiyle karşı karşıya geldiklerini vurguladığımızda, bu hastalığın tedavisinin ne kadar büyük önem taşıdığı daha iyi anlaşılabilir.”
Çocuklarda tedaviye 3 yaş civarında başlanıyor
Toplantıda hastalığın çocukluk çağındaki seyri konusunda bilgi veren Ege Hemofili Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Can Balkan ise “Hemofili hastalarına genellikle yaşamın ilk yılında tanı koyuyoruz ancak tedaviye ilk kanamadan sonra mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik bir önem taşıyor” diye açıkladı.
Yüzde 60’ını erişkinler oluşturuyor
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Ar ise Türkiye’de yaşayan hemofili hastalarının yaklaşık yüzde 60’ının erişkin olduğunu ve erişkin hastalarda en çok kalıcı sakatlıklar, cerrahi girişimler, hayatı tehdit eden kanamalar ile sosyal sorunlar ile mücadele ettiklerini vurgulayarak şu bilgileri verdi: “Erişkin Hemofili A hastalarında sıklıkla evlenme ve çocuk sahibi olma, iş ile çalışma hayatına ek olarak sosyal yaşama ilişkin konuları kapsayan sorunlarla karşı karşıya kalıyoruz. Hastalar, Hemofili A nedeniyle maruz kaldıkları olumsuzluklara bağlı olarak sadece aile ve sosyal ilişkilerinde problemler yaşamakla kalmıyor, aynı zamanda genel sağlık durumları ve ağrıları sebebiyle de yarı zamanlı çalışmaya ve erken emekliliğe yönelmek durumunda kalabiliyorlar.”
Hedef, hastaların kanamasız bir yaşama ulaşması
Tedavinin geleceğine ilişkin beklentilerin değerlendirmesini ise Çukurova Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Antmen yaptı: “Hasta ve ailelerinin üzerine binen yükü azaltmayı, tedaviye uyumu arttırmayı, hastalarda kanamasız bir dünya hedefimize ulaşmayı, hastaların yaşam kalitelerini arttırmayı, sosyal ve fonksiyonel olarak sağlıklı bireyler olmalarını sağlamayı ve hastalığa kür bulmayı bekliyoruz. Bizler de gerek ülkemizdeki kapsamlı hemofili bakım merkezlerimizde sağladığımız tedavi ve hizmetler, gerekse de yaptığımız yeni araştırmalarla bu konuya katkımızı sürdürmeye devam ediyoruz.”
