Nadir hastalıklı bireyler yıllık gelirlerinin yüzde 30’unu tedaviye harcıyor
Hane başına ortalama ekonomik yükü 22.796.11 TL Türkiye’de yaklaşık 5-7 milyon kişi, SMA ve ALS gibi nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Nadir hastalık sahibi bireylerin haneleri ise tedavi harcamalarını karşılamakta zorlanıyor. Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği’nin araştırmasına göre, her 2 hastadan biri yaşadığı yerde gerekli tedavi hizmeti alamıyor. Ya da uzman doktor olmadığı için ortalama 573








