- PUMA ‘dolce vita’ tarzı bir hayatın ‘parola’sını veriyor - 26 Nisan 2024
- Syorell ürünleri ile güneşle mutlu anılar biriktirin - 26 Nisan 2024
- LC Waikiki müşterilerini aktif bir yaşama teşvik ediyor - 26 Nisan 2024
Ömür boyu tedavi gerektiriyor
Toplumda görülme sıklığı düşük, kronik ve hayatı tehdit edici olan hastalıklar ‘nadir hastalık’ olarak tanımlanıyor. Dünyada yaklaşık 400 milyon; Türkiye’de ise yaklaşık 5 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yüzde 90’ının henüz bir tedavisi yok. Nadir görülen, genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan Hemofili ise dünyada yaklaşık 180 bin; Türkiye’de ise 6 binden fazla kişinin yaşamını olumsuz etkiliyor.
Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili A hastalığının yönetiminde doğru bilgiyi hasta ve hasta yakınlarına ulaştırmak çok önemli olduğunu belirten Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı; “Hemofili tedavisi için yürüttüğümüz çalışmalarla hastalara; yakınlarına ve sağlık sistemine katkı sağlamak için tedavi standartlarını yükseltmek üzere adımlar atmaya devam ediyoruz. Bu çalışmaların tüm paydaşlar için en iyi şekilde ilerleyebilmesi; hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığın artmasıyla da doğru orantılı” dedi.
Hastalığın maddi yükü yüksek
‘Hemofili A Hastalığının Toplumsal Yükü’ araştırmasının sonuçlarının dikkat çekici olduğunu belirten Prof. Kavaklı; “Tedavi, takip ve hastalığın seyri süresince ortaya çıkan maliyetlerin de dahil edildiği 2018 yılında yapılan araştırmanın sonuçlarına göre; Türkiye’de bulunan 6 binden fazla hemofili A hastasının, hasta başı maliyeti yıllık yaklaşık 560 bin TL. Yıllık hastalık yükü neredeyse 3 milyar TL gibi bir rakama ulaşıyor. Bu rakam Türkiye’nin toplam sağlık harcamalarının yüzde 1.62’sini oluşturuyor” şeklinde konuştu.
Risklerinin iyi anlaşılması gerekiyor
Hemofili A, yaş ortalamasının yaklaşık 25 olduğunu tespit ettiğimiz bir hastalık. Tedavilerin düzenli uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok ciddi riskler var. Kalıcı eklem sakatlıkları ve kafa travmaları sonrasında görülebilecek beyin kanamaları nedeniyle hastalar ölüm riskiyle karşı karşıya kalabiliyor. Bu nedenle, hemofili A tedavilerine ulaşmak büyük önem taşıyor. Türkiye’de hastalar standart hemofili A tedavilerine erişebiliyorlar. Tedavi seçeneklerini geliştirerek hastaların ve hasta yakınlarının üzerine binen yükün azaltılmasını hedefliyoruz. Hastaların tedaviye uyumunu artırma ve kanamasız bir hayat sürmelerini sağlayarak; yaşam kalitelerini yükseltme gibi çok önemli hedeflerimiz bulunuyor. Hastalar için kür bulma umudumuzla da çalışmalarımıza devam ediyoruz. Hemofili A ile mücadelede yenilikçi çözümler için de bekleyişimiz sürüyor.
Çocuklarda tedavi 3 yaş civarında başlıyor
Hemofili hastalarına tanının genellikle yaşamının ilk yıllarında konulduğunu belirten Prof. Kavaklı; sözlerine şöyle devam etti: “Tedaviye ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Bu noktada ailenin hemofili ile doğru şekilde tanışması ve profesyonel destek alması kritik önem taşıyor. Çocuklarda en çok onları kanamalardan koruyacak konular üzerine odaklanıyoruz. Kalıcı sakatlıkları engelleme üzerine yoğunlaşarak; daha aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için çalışmalarımızı sürdürüyoruz.”
‘Hem de Nasıl’ kampanyası
Roche İlaç Türkiye’nin, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği ‘Hem de Nasıl’ dijital medya platformu; hasta ve hasta yakınlarına hemofili alanında doğru ve güncel bilgiyi ulaştırmayı hedefliyor. Ömür boyu tedavi gerektiren hemofili hastalığı hakkında farkındalığı artırmak üzere kurulan platform, web sitesi ve sosyal medya kanalları aracılığıyla paylaşımlarda bulunuyor.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Nadir hastalıkların zor tanınması nedeniyle, bu hastalıkta farkındalık büyük önem taşıyor. Bu nedenle toplumun genelinin hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olması, hasta yolculuğu için çok kritik. ‘Hem de Nasıl’ platformu; çocukluktan yetişkinliğe, okul döneminden iş hayatına ve aile yaşamına kadar hemofili ile ilgili merak edilen birçok soruya yanıt olmak üzere hayata geçti” bilgisini verdi.
