- PUMA ‘dolce vita’ tarzı bir hayatın ‘parola’sını veriyor - 26 Nisan 2024
- Syorell ürünleri ile güneşle mutlu anılar biriktirin - 26 Nisan 2024
- LC Waikiki müşterilerini aktif bir yaşama teşvik ediyor - 26 Nisan 2024
Atopik dermatit Türkiye’de 1.5 milyonun üzerinde insanı etkiliyor
Atopik dermatit gelişiminde genetik ve çevresel faktörlerin rol oynadığı; kronik, kaşıntılı ve tekrarlayan inflamatuar bir deri hastalığı. Görülme sıklığı gelişmiş ülkelerde her yıl artan bu hastalık; çocuklarda yüzde 20, erişkinlerde ise yüzde 10’a kadar değişen oranlarda görülüyor.
14 Eylül Atopik Dermatit Günü öncesi Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği ile Alerji ile Yaşam Derneği; ülkemizde bu konudaki farkındalığı artırmak üzere, Sanofi Genzyme’ın koşulsuz desteğiyle bir basın toplantısı düzenledi. Toplantıda, hastalık hakkında son bir senede oluşan farkındalık artışı ve Türkiye’de bu hastalıkla ilgili bugüne kadar ilk kez yapılan araştırmanın sonuçları paylaşıldı.
‘Atopik Dermatit ile Yaşam-Hasta Yükü Araştırması’nda; atopik dermatit konusunda uzman hekimlerden Prof. Dr. Başak Yalçın, Prof. Dr. Nilgün Şentürk, Prof. Dr. Nida Kaçar, Prof. Dr. Didem Didar Balcı ve Prof. Dr. Andaç Salman ile hasta derneği temsilcisi Özlem Ceylan görev aldı.
‘Atopik dermatit bulaşıcı bir hastalık değildir’
Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkanı Prof. Dr. Nilgün Atakan, “Geçen sene düzenlediğimiz farkındalık toplantısının ve sonrasında çıkan haberlerin ardından toplumun hemen her kesiminden yoğun geri dönüşler oldu. Özellikle sadece çocuklarda değil yetişkinlerde de görüldüğü konusunda farkındalık arttı” dedi.
Prof. Dr. Atakan, hastalığı şu sözlerle anlattı: “Atopik dermatit şiddetli kaşıntının eşlik ettiği yaygın egzamatize, kaşıntı izleri ve belirgin bir deri kuruluğu ile seyreden ve bulaşıcı olmayan bir hastalık. Her yaşta ancak özelikle çocukluk döneminde sık görülen, kronik, uzun soluklu, tekrarlayan çok kaşıntılı bir deri hastalığı. Bebeklerde daha çok yüzde, yanaklarda, kulak arkalarında, boyunda, çocuklarda yüzün yanı sıra kol ve bacaklarda, bileklerde el ve ayakların dış kısımlarında görülüyor. Yetişkinlerde ise daha çok yüz, ense, boyun, sırt ile el ve ayakları tutuyor.
Görülme sıklığı ortalama yüzde 20-25 ve çocukluk çağında başlayan hastalığın yüzde 20-30’u yetişkinlikte de devam ediyor. Hastalığın tanımlanması, sınıflanması doğru tedavi uygulanabilmesi açısından çok önemli. Uygun olmayan, yetersiz veya yanlış tedaviler istenmeyen etkilerin ortaya çıkmasına yol açabiliyor.”
‘Sadece kişinin değil tüm ailenin hastalığı’
Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Başak Yalçın “Atopik dermatit, dönem dönem alevlenmeler gösteren kronik seyirli bir hastalık olduğu için hastaların hayatını çok etkiliyor. Alevlendiğindeki semptomları çok ağır. Özellikle geceleri artan ve uyutmayan uzun süreli kaşıntı, hastaların iş ve okul performanslarını da etkiliyor. Şiddetli durumlardaki hastaların yarısında depresyon görülüyor.
Hastanın derisini sürekli nemlendirilmesi gerekiyor. Banyosundan, bulunduğu ortamın sıcaklığına kadar dikkat edilmesi gereken bir sürü nokta var. Eğer hasta, özellikle çocuksa ailenin de tüm düzeni alt üst oluyor. Yani sadece kişinin değil ailenin de hastalığı. Bu nedenle aile fertleri için de psikolojik desteğin önemli ve gerekli olduğuna inanıyorum” şeklinde konuştu.
‘Yeni nesil tedaviler hastaların hayatını kolaylaştırıyor’
Dermatoimmünoloji ve Alerji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Nilgün Şentürk ise hastaların tedavi beklentilerine ve yeni nesil tedavinin önemine değindi: “Hastaların, daha kolay uygulanabilir tedavilerle ve hastalıklarının daha hızlı kontrol altına alınmasına yönelik beklentileri var. Kullanımı daha pratik olan ve hastalık seyrinde uzun dönem kontrol sağlayan, yan etki profili güvenli tedavilere ihtiyaç duymaktadır. Bununla birlikte bağışıklık sisteminin çalışmasıyla ilgili birçok hastalıkta tedavide çok ciddi gelişmeler var. Önümüzdeki yıllarda hastalık konusunda daha kökten çözümler üretebilecek tedaviler gündeme gelecektir. Bu anlamda hem hasta hem doktorlar açısından yeni nesil tedaviler çok önemlidir.”
‘Hastalardaki duygu yükü çok fazla’
Alerji ile Yaşam Derneği Başkanı Özlem İbanoğlu Ceylan da konuşmasında atopik dermatitin sadece bir cilt kaşıntısı ya da bir cilt kızarıklığından ibaret görülmemesi gerektiğini vurguladı; “Ciddi bir hastalık, kronik bir cilt rahatsızlığı ama ciltten öte sizin bütün hayatını etkileyen ve sizi fiziksel olarak yoran ve beraberinde de birçok psikolojik yük getiren bir hastalık. Hastalar durağan döneminde kendilerini çok iyi hissediyorlar, hayatı ve yaşamayı seviyorlar. Aile ilişkileri iyi ve baktığınızda çok büyük problemleri yok. Ama atak dönemlerinde bu insanların hayatı 180 derece değişiyor. Bir kere hiç uyutmayan bir kaşıntıdan bahsediyoruz. Kronik yorgunluk getiriyor, aile ve çevre de bundan yoğun biçimde etkileniyor. Hastalardaki duygu yükü çok fazla. Uygun tedavilere ne kadar erken başlanırsa normal bir hayata o kadar erken dönüyorsunuz. Kronik hastalıklar ne yazık ki sihirli bir değnekle yok edilemiyor ama doğru tedavilerle sizin durağan dönemleriniz uzuyor. Atakları azaltan tedaviler, hastalar için hayatı olumlu yönde değiştiriyor.”
12 ilde 100 yetişkin orta ve şiddetli hasta ile gerçekleşti
Dermatoimmuniloji Derneği ve Alerji ile Yaşam Derneği’nin katkılarıyla gerçekleşen ve Ipsos tarafından yürütülen araştırmada; 12 ilde, 18 yaş üstü 100 orta ya da şiddetli atopik dermatit hastası ile görüşüldü. Çalışmada; hastaların semptomlarını ilk gözlemlemeye başladıkları andan, tedavi sonrası takibe kadar olan süreçte yaşadıkları sosyal, psikolojik, ekonomik ve karşılanmamış ihtiyaçlarının anlaşılması amaçlandı. İlk belirtiler ve tanı süreci, tedavi süreci, hastalığın sosyal, psikolojik ve ekonomik yükü ile Covid-19 etkisi araştırmanın konu başlıkları arasında yer aldı.
Hastaların yüzde 26’sına 18 yaşından önce tanı konuluyor
- Türkiye’de orta ve şiddetli atopik dermatit tanısı ortalama üç yılda koyuluyor. Hastaların yaklaşık dörtte biri (yüzde 26) 18 yaşından önce tanı alıyor. 28 yaş civarında belirti göstermeye başlayan hastalar, ortalama 31 yaşında tanı alıyorlar. Hastaların yüzde 81’ine ilk tanı dermatoloji uzmanı tarafından koyulmakta.
- Hastaların yüzde 81’i ilk belirti olarak ‘kaşıntı/alerjik kaşıntı’yı işaret ediyor ve bunu yüzde 51 ile ‘ciltte kabarıklık, kızarıklık, ve kurdeşen’ takip ediyor.
- Bağışıklık sistemi kaynaklı kronik bir hastalık olan atopik dermatitte, hastalarda yine bağışıklık sistemine bağlı diğer kronik alerjik hastalıklar da gözlenmekte. Yaklaşık her 10 hastanın 4’ünde polen alerjisinin eşlik ettiği görülüyor. Bunu her beş hastadan birinde rastlanan astım ve her altı hastanın birinde görülen gıda alerjisi takip etmekte. Atopik Dermatit hastası olan bireylerin yaklaşık yüzde 40’ının ailelerinde atopik dermatit, yarısında ise astım bulunuyor. Bunu yüzde 38 ile gıda alerjisi ve yüzde 33 ile alerjik konjunktivit takip ediyor.
- Hastaların tedaviden bekledikleri en önemli şey yüzde 52’lik bir oranla ‘kaşıntıyı gidermesi’, onu yüzde 36 ile ‘hızlı etki sağlaması’ ve yüzde 22 ile de ‘kızarıklıkları gidermesi’ takip ediyor.
Dört hastadan biri yılda altı gün hastanede yatıyor
- Araştırmaya katılan hastaların yarısından fazlası cildinde çok fazla kaşıntı, ağrı veya batma yaşadığını belirtmekte. Bu durum, hastaların günlük aktivitelerini, seçimlerini ve sosyalleşmelerini ciddi ölçüde etkiliyor.
- Hastaların yaklaşık dörtte üçünün (yüzde 77) ataklar boyunca iş veya okul performansının etkilendiği görülmekte. Buna ek olarak yüzde 27’lik bir kısmı ataklar sırasında işlerine ya da okullarına devam edemiyor.
- Hastaların yarısı bir sene içerisinde ortalama 12 gün işe veya okula gidemediklerini belirtiyor. Her dört hastadan biri ise son bir sene içinde ortalama altı gün hastanede yattığını söylüyor.
Kadınları ve gençleri daha olumsuz etkiliyor
- Atopik dermatitin genel, fiziksel ve duygusal etkileri sorgulandığında; gergin hissetme hali en çok görülen olumsuz duygu. Bunu konsantrasyon bozukluğu ve kaşınma konusunda suçluluk hissi takip etmekte. Bununla birlikte her üç hastadan ikisi, görünüşüyle bir mücadele içinde olduğunu ve yarısı da hastalığını gizlemeye çalıştığını belirtiyor. Hastaların büyük çoğunluğu hastalığı olduğu için üzüldüğünü, kızdığını veya bunaldığını vurguluyor.
- Her beş hastadan ikisi hastalıkla yaşama konusunda kötümser.
- Genel olarak olumsuz etkiler kadınlarda veya gençlerde daha fazla oranda görülmekte.
Ekonomik yük de getiriyor
Hastaların yüzde 58’i, hastalığını yönetmek adına gerçekleştirdiği tedavi ile ilişkili veya kişisel bakım harcamalarının; kendilerine veya ailelerine ekonomik bir yük oluşturduğunu ve bu harcamaları yeterince karşılayamadıklarını belirtmekte. Hastaların gelir düzeylerine göre bakıldığında ise, ortanın altı (C2 sınıfı) ve alt (D/E sınıfı) sınıflarda bu oran yüzde 77’lere ulaşmakta.
Hastalıkla mücadelede toplumun anlayışı çok önemli
- Katılımcılar, hastalıkla daha iyi mücadele etmek için etraflarındaki insanların daha anlayışlı ve destekleyici olmaları gerektiğini ifade ediyor. Araştırmaya katılan her üç kişiden biri bunu belirtiyor. Toplumun bunun bir hastalık olduğunu anlamasını isteyen hasta oranı yüzde 16. Toplum tarafından bu hastalığın bulaşıcı olmadığının bilinmesini isteyen hasta oranı ise yüzde 20.
- Hastaların yüzde 93’ü daha etkili ve güvenli yeni tedavilere ihtiyaç duyduğunu belirtti. Yüzde 82’si de yeni tedavilerle ilgili bireysel araştırma yaptıklarını ifade ediyorlar.
Covid 19 dönemi atopik dermatit hastaları için zor geçti
- Hastaların yaklaşık yarısı tanı-tedavi, hastalığın kontrolü ve uzman doktor ziyareti sebebiyle hastaneye gitme konusunda zorluk yaşadıklarını belirtiyor. Bu süreçte hastaların yüzde 17’si uzaktan muayene ile tanı ve tedaviye ulaştığını söylüyor.
- Her 10 hastadan 7’si alevlenmelerin şiddeti/sayısında artış görüldüğünü; büyük bir bölümü hastalık yönetimi ile ilgili ihtiyaçlarını karşılayamadığını belirtiyor.
