- Kiko Milano güzellik evrenini yeni saç bakımı serisi ile büyütüyor - 4 Mayıs 2024
- Dünya Bitki Günü’nde evinizde yetiştirmeye uygun beş şifalı bitki - 4 Mayıs 2024
- PUMA ‘dolce vita’ tarzı bir hayatın ‘parola’sını veriyor - 26 Nisan 2024
Her 17 kişiden 1’inde görülüyor
Geliştirilen her yeni tedaviye karşılık, çaresi bulunmamış birçok nadir hastalık bulunuyor. Dünya genelinde 5-8 bin arasında nadir hastalık mevcut. Yüzde 80’inin genetik faktörlerden kaynaklandığı bu hastalıkların yalnızca yüzde 5’i için onaylanmış tedavi var.
29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında açıklama yapan Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AIFD), TBMM Meclis Araştırma Komisyonu’nun kurulması, bu hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik ‘Mükemmeliyet Merkezleri’ kurulum çalışmaları gibi 2019’da yaşanan önemli gelişmelerin yetim ilaçlar mevzuatının belirlenmesi ve klinik araştırmaların artırılması gibi ulusal politikalarla desteklenmesi çağrısını yaptı.
Avrupa Birliği tarafından her 10 bin kişi arasından en fazla 5 kişide görülen nadir hastalıklar, Avrupa’da yaklaşık 30 milyon kişiyi etkiliyor. Her dört yılda bir 29 Şubat, diğer yıllardaysa 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında tüm dünyada, farkındalığı artırma amaçlı etkinlikler düzenleniyor. 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle AIFD, geçtiğimiz yıl atılan önemli adımların, 2020 yılında da desteklenmesini istedi.
Yaşam kalitelerini artırmak hedefleniyor
Nadir Hastalıklar Ağı ile TÜBİTAK Türkiye Sanayi Sevk ve İdare Enstitüsü’nün gerçekleştirdiği Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaç Analizi Ortak Akıl Platformu ile hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarının tespit edilmesi planlanıyor. Bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak, toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak çalışmalar yapılması hedefleniyor.
Rakamlar, bu hastalıkların tedavisi alanında tüm dünyada önemli bir sıçrama yaşandığını ortaya koyuyor. 2006-2016 arasında klinik araştırmalar yüzde 88 oranında arttı. 2000-2018 yılları arasında 2.121 ilaca, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçları tanımlayan ‘Yetim İlaç Statüsü’ verildi.
Karşılanmamış ihtiyaçlar var
AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli
AIFD Genel Sekreteri Dr. Ümit Dereli, “Günümüzde bu hastalıkların yalnızca yüzde 5’i için onaylanmış bir tedavi bulunduğu tahmin ediliyor. Karşılanmamış tıbbi ihtiyaç yüksek. Sektörümüzün tüm bileşenleri bu alandaki ihtiyacı karşılamak için çare bulana dek çözüm üretmeye devam ediyor. TBMM Araştırma Komisyonu’nun yaptığı çalışmaların yanı sıra Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın kurulmuş olması en önemli gelişmeler arasında. Tanı ve tedaviye yönelik ‘Mükemmeliyet Merkezleri’ kurulum çalışmalarını da çok önemsiyoruz” dedi.
