- PUMA ‘dolce vita’ tarzı bir hayatın ‘parola’sını veriyor - 26 Nisan 2024
- Syorell ürünleri ile güneşle mutlu anılar biriktirin - 26 Nisan 2024
- LC Waikiki müşterilerini aktif bir yaşama teşvik ediyor - 26 Nisan 2024
Hasta ve yakınlarına özel öneriler
Koronavirüs, özellikle Kistik Fibrozis hastaları için büyük risk teşkil ediyor. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün ve Çocuk Gögüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Bülent Karadağ, hastalar ve yakınları için önemli uyarılarda bulundu.
Kistik Fibrozis’te yaşanan sıkıntılar, koronavirüs pozitif hastalarının yaşadığı sıkıntıların benzerleri. Herkes bir nevi Kistik Fibrozis ile yaşamanın ne demek olduğunu ya yaşayarak ya da görerek öğreniyor. Bu hastalar, grip olduğunda ya da solunum yolu hastalığı geçirdiğinde tedavi için hastaneye yatmaları gerekiyor. Çünkü oluşan balgam sebebiyle hastalığın geçmesi çok zaman alıyor.
Hastaların ve ailelerinin belirtilen tedbirlere uyması çok önemli. Bu süreçte acil olmadıkça hastaneye gitmemelerini öneriyoruz. Alevlenme durumunda, hastane yatış ihtimali olduğu unutulmamalı. Sağlıklı beslenme, düzenli uyku ve egzersiz ihmal edilmemeli.
En sık görülen ölümcül genetik hastalık
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Kistik Fibrozis’in beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık olduğuna dikkat çeken Prof. Karadağ, “Başta solunum sistemi olmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkiler. Hastalığın nedeni salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronş sıvılarında ter, yoğun ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken, bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır” diye konuştu.
Hastalığın ilk görülen belirtileri; sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyen öksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve terle tuz kaybından kaynaklanan vücuttaki su kayıpları. Hastaların yaşı ilerledikçe solunum bulguları belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkat çeker. Ergenlik döneminden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklem problemleri, karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir.
Hastalığın tanısı için altın standart, genetik analizin yapılmasıdır. Ancak zaman alıcı olması ve her merkezde bulunmaması nedeniyle genellikle tanıda genetik analiz yerine ter testi kullanılmaktadır. Ter testi normal olan hastalarda eğer klinik durum hastalığı düşündürüyorsa genetik test yine de istenmektedir. Tanıyı atlamamak için hastalık belirtilerinin bulunduğu hasta grubunda sonuçlar normal çıksa da hastaların dikkatli takibi ve genetik testlerin yapılması gerekmektedir.
Anne ve babada Kistik Fibrozis hastalığı varsa çocuklarının hasta olma ihtimali, yüzde 100’dür. Ebeveynden biri hasta, diğeri taşıyıcıysa çocukta risk yüzde 50, ebeveynlerden biri tamamen normalse bu ihtimal yüzde 0’dır.
Erişkin hastalar daha dikkatli olmalı
Çocuk yaştaki Kistik Fibrozis hastalarının Koronavirüs riski, erişkin hastalara göre daha düşük. Ancak erişkin hastaların izolasyona tam uyması ve dış ortamda maske kullanımını ihmal etmemesi, evden çıkmaması gerekiyor.
Bazı mutasyonları taşıyan hastalarda durum daha ağır seyrederken, hafif mutasyonu olan hastalarda yıllarca hiçbir şikayet görülmeyebilir. Normal seyirde doğumdan itibaren şikayetler başlayıp tanı konulup tedavi edilmezse, hastalar ilk 10 yılda kaybedilebilmektedir. Tanı erken konur, tedavi aksatılmazsa hastalar ortalama 50’li yaşlara kadar hayat sürdürebilmektedir.
